Epilepsi mi, yok artık daha neler!

Günlerdir yazmıyorum ama aslında neler neler yapıyorum… Çok farklı iki hafta hayal etmiştim. Zeyno,  anneannesi ile Alanya’da 2 hafta geçirecekti, biz de karı koca İstanbul’un altına üstüne getirecektik, Ağustos sonunda girmem gereken sınava hazırlanacaktım, arkadaşlarımız ile görüşecektik, vesaire vesaire…

Ama 18 Temmuz tarihindeki 4. Havale tüm planları alt üst etti, hem de ilk 3’üne hiç benzemeyen bu havale nereden çıktı anlamadık… 18 Temmuz günü en baştan en sona tekrar tekrar yaşamaktan, neyi atlamış olabilirim diye düşünmekten kafayı yiyeceğim.

Bir kere Zeyno’nun ilk 3 havalesi ateşli, ama bu ateşli mi ateşsiz mi emin değilim… Şimdi bütün bir günü yeniden 100 defa düşününce, bir ara Zeyno’yu kucakladığımda kol altı bana sıcak gelmişti, ama hiç aklıma gelmemişti ateşi olabileceği, o yüzden ölçme gereği bile duymadım… Ama şimdi bu havalenin ateşli mi yoksa ateşsiz mi havale olduğu konusunda emin değilim

İşim gereği birlikte çalışma fırsatı bulduğum çok büyük bir ilaç firmasının yüksek ateş ve epilepsi konusunda uzman doktorları ile görüştüm. Her şeyden önce, Zeyno’nun yaşadığı bu krizlerin epilepsi krizi olduğunu öğrendim. Doktorlar çok rahat tabi, bana durumu sakin sakin anlattılar. İnsan hayatında herkes bir defa ateşli veya ateşsiz havale geçirme lüksüne sahipmiş, ancak bu iş birden fazla kez tekrar ettiğinde bunun adı epilepsi nöbeti oluyormuş ve sorunun ne olduğu bilinsin veya bilinmesin tedavi edilmesi gerekiyormuş, nitekim, görüştüğüm tüm doktorlar ağız birliği etmişçesine Zeyno’nun yaşadığı bu krizlerin, epilepsi ilaçlarından çok daha fazla zarar verdiğini düşünüyorlar. Halk arasında bilinen adıyla Sara, epilepsinin en üst türü, ancak tek çeşit epilepsi yokmuş, hemen hemen tanımlanmış 100 ayrı epilepsi  nöbeti türü varmış, örneğin insanın bir yere kilitlenip dalıp gitmesi de bir tür epilepsi nöbetiymiş, sürekli olması durumunda tedavi gerekirmiş.

Ben çok direndim, Sabiha Paktuna Keskin, “Epilepsi, yani ….sara” adında bir kitap yazmış (kendi çocuğunun da Epilepsi olduğunu  öğrenmiş oldum bu kitabı okuyunca). Kitaba şöyle başlamış, “epilepsili çocuk annelerinin epilepsiyi tanımaları gerektiğine inanıyorum, çünkü oğlumun epilepsisi bana, düşmanı tanımadan savaşmanın, savaşı kaybetmek olduğunu öğretti” Ben de buradan yola çıktım, ve önce gerçekten epilepsiyi tanımaya karar verdim.

İlaç müşterim, bana İstanbul’un en iyi çocuk nörologlarının listesini döktüler.  Şuanda Zeyno’nun tüm test-tahlillerininden bi dosya yaptım, ayrıca doğumundan, bugüne kadar bir özgeçmiş oluşturuyoruz. 12 Ağustos haftasında 3 ayrı çocuk nörologu ile görüşeceğiz, büyük bir ihtimal MR ve EEG isteyecekler (sonucun temin çıkacağına inanıyorum) ama yine de anladığım kadarıyla (you tube videolarını neredeyse 100 kez izledim) nedeni tespit edilemese de tedaviye başlamak isteyecekler. Doktorlar aynı veya farklı tedaviler önerebilirler, o noktada, kafamıza en çok sinen, içimizi en rahatlatan doktorla ilerleyeceğiz. 3 ayrı doktorla görüşmeye karar verdik evet, çocuğumu 1 hafta çok yoracağım ama en raht ilerleyenileceğimiz doktor ile ilerleyeceğiz. sonuçta epilepsi tedavisi 1 aylık bir süreç değil, en kısa 2 yıl sürecek. Doktor isimlerini şimdi vermiyorum, deneyip karar verdikten sonra yazacağım.

Sebebi bilinmeyen hastalığın tedavisi de zor, sonuçta bu epileptik nöbetlerin neden olduğu bilinse ona göre bir tedavi uygulanacak, ancak doktorlar genelde nedeni tespit etmeye değil, o neden sonunda meydana gelmiş veya gelmesi muhtemel hasarı tedaviye yönelik çalışıyorlar.

Zeynep ile ilgili durumda, EEG temiz, MR temiz, havalaler ilk3’ü ateşli (şimdi aklımı zorladıkça ve tüm bu 9 ayı yeniden yaşadıkça, acaba 2. Havale aslında bir havale değil miydi diye düşünmekten kendimi alamıyorum), sonuncu havale nereden çıktı hiç anlamadım, ama onun da ateşli bir havale olduğunu düşünüyorum. Dolayısıyla, bizim çocuğumuz epilepsi nöbeti geçiriyor ve bunu kanındaki bir mikrop yüzünden geçiriyor, nitekim doğru olan tek şey, Zeyno’nun tüm havalelerinde kandaki lokositin tavanın çok üstünde olması. Bu da kanında bir virüs olduğunu gösteriyor, ancak o virüsin adını koyamıyorlar.

İlk havalesini 14. Ayda, hemen karma aşının ertesi günü yaşadı, aşı demek vücuda mikrop vermek demek zaten.

İkinci(?) ve üçüncü havalelerinde, Zeyno hastaydı, nezlesi gribi vardı, bunlarda zaten basit mikrobu gösteriyor.

4. havale de çocuk hasta değil, nezle değil, doktor biraz boğazını kırmızı gördüğünü söyledi, ancak bence o sabah denizde yutup, kustuğu deniz suyundan olmuş durumda. Ama kandaki lokosit yine yüksek.

Buarada Zeyno’nun 1. Yaş doktor kontrolleri esnasında verilen kanda da lokosit yüksekmiş, ama o zaman Acıbadem Maslak hastanesinin mükemmel (!) çocuk doktoru Çiğdem Yavrucu, buna takılmamamız gerektiğini söylemişti.

Lokosit yüksekliği virütik bir durum olduğunu gösteriyor, ama ne onu bulmak neredeyse imkansız, çünkü tedavisi bilinen-bilinmeyen milyonlarca virüs var.  Sonuç ne olursa olsun, o virüs, Zeyno’da havaleye sebep oluyor, ve kabul etmek gerekir ki, biz Epilepsi tedavisine başlamak zorundayız.

Bu satırları yazmak hiç ama hiç kolay olmadı. Sabiha Paktuna Keskin, her şey önce kabul etmekle başlayacak demiş, insanoğlu gerçekten, en mükemmel canlıyı ben doğurdum zannediyor. Onda ki ufacık bir sorunu bile kabullenemiyor, hele de bu epilepsi gibi önemli bir şey olunca, ama Allah’ıma bin şükür, tedavisiz bir dert değil.  Tedavi süreci her ne kadar meşaketli ve uzun yıllar sürse de, araştırdığım kadarıyla, çocukluk dönemi epilepsilerinin pek çoğu, özelikle de ateşli havale sınıfındaki febril konvilsiyonlar 5-6 yaş civarında tekrar gelmemek üzere terk ediyormuş bünyeyi.

Bundan sonra bu blogda, havale ve epilepsi tedavisi güncemizle ilgili bol bol yazılar olacak…

Nereden çıktı bu havale :(

Aslında arada yazmam gereken pek çok şey var ama biriktirmiştim, şu 3 günlük kaçamak tatilimde hem dinlenecektim hem de ne zamandır biriktirdiğim tüm blog notlarımı toparlayacaktım, uzun uzun İtalya kaçamağımızı anlatacaktım... Ancak 4 numaralı havale bozdu bütün planları, tatil yaptırmadı bize, gece gündüz ateş ölçere yapışık bir halde yaşıyorum hala :(

Perşembe günü sabah Alanya'ya geldik analı kızlı, pazara kadar anneanne- dede ile tatil yapacaktık sonra pazar günü kuzuyu onlara teslim edip dönecektim... Günümüz sabahın kör vaktinde başladı, Zeyno'yu sabah 4:30da yataktan uyandırmadan alırım uyuyarak gelir planları tutmadı sabahın 4:30'unda güne başladı kuzu, tabi gün boyu huysuzluk had safhadaydı, yani ben uykusuzluğuna bağlamıştım huysuzluğunu, nereden aklıma gelecekti?

Babam ufak bir rahatsızlık geçirdiği için Cem'de gelmişti yıllar sonra yazlığa, saat 4'te MR için hastaneye gitmeden önce daha saatlerimiz vardı evde, Cem ve Zeyno ile denize gittik, 2013 yılının deniz açılışını yaptık, ama su dalgalıydı, Zeyno suyla baş edemedi suları yutup durdu, 'acı acı' diye diye, kızım ağzını kapat diyorum, kapatmıyor, suyu yutuyor, 10-15 dakika ancak yüzebildik sonra çıktık, eve geldik öğlen uykusundan sonra babamın kontrolü için hastaneye gittik,  hastaneden geldikten sonra babam biraz uyumak isteyince Zeyno ses etmesin diye aldım bahçeye indirdim, saat 18:10da bahçede topla oynarken fotoğraf gönderdik babamıza, sonra annem seslendi yemek hazır diye, Zeynoş ayran istedi, ben de koydum kuzuyu arabasına markete gitmeye başladık, yolun yarısında Cem'i gördük eve dönerken, ona laf attık, aldık onu da yanımıza birlikte yürümeye başladık, 150-200 metre ileride marketin önüne geldiğimizde önce Cem fark etti, abla uyuyor mu Zeyno diye, yok be ne uyuması dedim, arabanın önüne bir eğildim, Zeyno gözler havada kilitlenmiş, tepkisiz, bana göre ağız kenarları mordu ama Cem şimdi yok diyor ben dikkatli baktım mor değildi diyor.

Cem bir koşu eve koşup arabayı aldı, ben marketin önünde Zeynoyu kendine getirmek için yan çevirdim vurup duruyorum sırtına, elimi ağzına sokmaya çalışıyorum açmıyor, gözünü bile kırpmıyor, resmen gitti kollarımda, Cem geldi attık arabaya, Alanya'ya merkeze giderken yolun ortasında kendine geldi, bir öksürükten sonra deli gibi ağlamaya başladı, çok dikkat ettim o ana kadar vucudu biraz sıcaktı ama kafasında kesinlikle ateş yoktu, öksürükle ağlamaya başladığında kafası yanmaya başladı, Başkent ÜniverSitesi hastanesine vardık, ateş 39, hemen fitil verip, bizi 15 dakika banyoya soktular, sonra pediatri doktoru Nesrin hanım geldi, pek de kontrol etmedi, madem daha önce 3 kez havale geçirdiniz sizi yatırmak zorundayım dedi, zaten daha ateş 38.5 civarıydı, hastaneden çıkmayı hiç düşünmedik bile, odaya çıktık, doğru damarı bulamadılar tam 3 yerden deldiler kuzuyu, kanı aldılar serumu dayadılar. Gece 2 defa daha 38 civarı ateşlendi, doktorda sabah geldiğinde yine muayene etmeden taburcu edemem sizi dedi. (Gece ateşlenmiş olduğu için) 

İdrar tahlili normal çıkmış, kan değerinde lokosit yüksek yine, ama crp düşük bu sefer. Kan değerinde lokositin yüksek olması bakteriyal bir durumun işareti ama mikrobun ne olduğu bilinmiyor tabi, bu sebeple antibiyotik başladılar, her derdimizde yanımızda olan süper doktorumuz Zekai bey yine an ve an takip etti bizi, her telefonuma crap verdi, her sorumu yanıtladı. 

Gündüz aslında gayet iyi gidiyordu ama saat 3 civarında yine ateş bastı kuzuyu, Nesrin hanım 4 gibi geldiğinde bu sefer kontrol etti Zeyno'yu ve boğazında kırmızılık var biraz dedi yani üst solunum yolları olabilirmiş ama olmayabilirmişte, ama lokosit yüksek olduğu için kesinlikle antibiyotik kullanması gerekiyormuş. Zeyno kolunda serumla 24 saat dayanabildi, zırıl zırıl ağlayıp durdu, ben de insiyatif alıp, biraz da Zekai beye güvenip kendi isteğimizle çıkıyoruz hastaneden dedim, ve 8 civarında taburcu olduk.

Zeyno sorunsuz bir gece ve bugün tamamen sorunsuz bir gün geçirdi, hiçbirşey anlamadık, resmen tüm aile şoktayız... Ne oldu, nasıl oldu, neden oldu anlamıyoruz... Hem buradaki doktoru, hem Zekaibey, hem de babamı kontrol eden norolog Aynur hanım da bir çocuk norologuna tekrar görünmemizi ve artık havale önleyici ilaçlara başlamamız gerektiğini söyledi, biz bu ilaç mevzuuunu daha önce de konuşmuş ve o kadar ciddi birşey olabileceğini kabul etmemiştik, ama şimdi doktorların hepsi geçirdiği havalelerin havale önleyici ilaç kullanmaktan çok daha zararlı olduğunu söyledi, şimdi işim gücüm tek konumuz bu olacak, offff Allah'ım isyan etmek istemiyorum, sen şifası olmayan dert verme diyorum ama bu iş nerden çıktı niye bizi buldu hiç anlamıyorum, ne güzel havale defterini kapattık artık diye seviniyorduk ama sinsi canavar 5 ay sonra bir yaz günü geldi buldu bizi :(

Yo(r)gunluk :(

Yazamamdan belli, çok ama çok yoğun hem gündüz hem geceleri,,,

Umulmadık bir anda kanunda oluşan küçücük(!) bir değişiklik şuanda bir sektörü ayağa kaldırdı ve benim de tüm planlanmış programımı değiştirdi, gündüzleri müşterinin ofisinde, geceleri evde gün boyu biriken işlere çalıştım durdum. İlker'de yok üstelik, canım annem dayanamadı yine, sesimin kırıklığından anladı ona ne kadar ihtiyacım olduğunu, pazartesi günü atlayıp otobüse geldi yanıma...

O evde Zeyno'yla birlikte diye rahat rahat çalıştım akşamın bir körüne kadar, sabahın bir köründe daha pastane poaçaları fırından çıkmamışken işe gittim koştur koştur...

Buarada önce Zeyno hastalandı geçen hafta ardından beni grip yaptı şu yaz sıcağında... Yorgunluktan hastalık izni bile veremedim kendime, bırak bir günü, bir saat bile :(

İnkar ederek iyileşme tekniği denedim, 4 gündür hiçbir ilaç almadan ayaktayım, salya sümük nezle bir halde :)

Ama sonucuna değdi, bir ara neredeyse tamamen ümitsizdim biteceğinden, çok uzun zamandır planladığımız küçük İtalya kaçamağımızın suya düşmesinden ama BİTTİ :) valizim hazır! yarın İlker'in yanına İtalya'ya gidiyorum, araba ile küçük bir Toskana turu yapıp, makarnanın, pizzanın, dondurmanın ve şarabın dibine vurup geleceğiz :)))

Kuzu burada babaannesi- dedesi ve son zamanların 1 numaralı aşkı Alper amcası ile kalacak. 

Zeynoşum söz sende ileride bizi ekip arkadaşlarınla tatile giderken ben küsmeyeceğim sana, ne olur anla beni inan çok ihtiyacım var azıcık soluk almaya... Nereye gidersen gideyim sen hep yanımdasın, yanımızdasın unutma,,,